Sanita’: fondi per malattie rare, oltre 2 milioni i pazienti

palagianoE’ necessario istituire un fondo dedicato ai pazienti dimenticati affetti da malattie rare e attivare definitivamente i registri regionali per avere una vera e propria mappatura del territorio ed erogare i finanziamenti in base al numero dei malati
e non al numero dei cittadini. In Italia i malati affetti da malattie rare sarebbero circa 2 milioni e si registrano oltre 20.000 nuovi casi l’anno. E’ necessario un impegno maggiore da parte delle istituzioni. Gli sforzi del ministro Lorenzin, d’inserire le nuove patologie nei LEA o allargare lo screening neonatale ad altre malattie a bassissima diffusione non basta, se a questi impegni formali non segue un finanziamento adeguato. Anzi, gli ulteriori tagli alla sanità, operati dal ministro dell’economia e che ammontano a c 2,6 miliardi di euro, lasciano poco sperare sulla fattibilità di quanto auspicato. Finora di quanto stanziato nel 2007 e nel 2010 per le malattie rare, non un solo euro è pervenuto nelle tasche dei malati o delle loro famiglie che devono combattere ogni giorno per ottenere a caro prezzo le cure che non tutte le regioni erogano senza la compartecipazione dei malati alla spesa e tutto cio’ e’ inaccettabile.

Antonio Palagiano

Responsabile nazionale del laboratorio sanità Idv