Cosa significa essere affetti da malattie rare e fibromialgia

MANIFESTO IDV 600X300Immaginate la storia di un bambino malato, visitato da tanti luminari che non riescono a trovare il bandolo della matassa di un male che non è ascrivibile ad alcuna malattia specifica o codificata nei trattati di patologia medica o clinica medica e che continua a far soffrire quella creatura. Immaginate l’angoscia dei genitori che si rivolgono a più specialisti, che compiono viaggi della speranza, che trascorrono ore ed ore al PC,in rete, per trovare soluzione al problema o per tentare un approccio diagnostico fai da teBene, questa storia è vera e l’hanno vissuta alcune migliaia di famiglie italiane che hanno avuto la sventura di imbattersi in una cosiddetta malattia rara (e che quindi non interessa a nessuno o quasi a nessuno), di quelle che in Italia colpiscono “solo” alcune decine o poche centinaia di persone e di cui non si discute nei convegni scientifici e che non stimolano la ricerca né le case farmaceutiche poiché il “mercato” dell’eventuale farmaco risolutore è ritenuto scarsamente appetibile, in quanto poco remunerativo.

Per queste ragioni delle malattie rare si sa poco e si fa poco, nonostante siano più di 7.000 e colpiscano alcuni milioni di persone sul pianeta.
Alcune sono più “famose” pur restando “rare” poiché rientrano nel rapporto magico inferiore ai 5 casi ogni 10.000 persone.

Si tratta della distrofia muscolare, della fibrosi cistica, dell’emofilia, della talassemia e della SLA resa nota da alcuni calciatori che hanno contratto la malattia.

in Italia si calcola siano almeno un milione e mezzo i pazienti affetti da malattie rare e pur non essendoci un registro nazionale sarebbero 20.000 i nuovi casi all’anno. In Europa sarebbero quasi 30 milioni i cittadini effetti ed il loro numero è destinato ad aumentare grazie ai progressi tecnico-scientifici e ai risultati della ricerca in campo medico.

Di questo e d’altro discuteremo a Firenze domani pomeriggio, presso la Sede dell’Italia dei Valori.
Vi aspetto!
Antonio Palagiano

Responsabile Nazionale Laboratorio sanità IdV